来源:呼吸界 发布日期:2017-05-04 浏览:2593
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5月5日是世界肺动脉高压日。肺动脉高压这一疾病,对很多人来说闻所未闻,可严重威胁着患者的健康甚至生命。5月3日,国家呼吸临床研究中心·中日医院呼吸专科医联体举办了“世界肺动脉高压日”多学科会诊公益活动,中日医院院长王辰院士与中日医院呼吸二部翟振国主任医师、风湿免疫科马丽主任医师、心脏血管外科林凡主治医师、心内科李爱莉副主任医师、放射诊断科刘敏副主任医师、呼吸二部万钧副主任医师、呼吸二部谢万木副主任医师、核医学科李环副主任医师等医生,为各级医院推荐上来的肺动脉高压患者进行多学科会诊。


河北女孩:“我有先心病合并肺动脉高压,我能怀孕吗?”

5月3日中午,河北保定女孩严严(化名)早早就来到了国家呼吸临床研究中心·中日医院呼吸专科医联体与全国心肺栓塞与肺血管病防治协作组联合举办的“世界肺动脉高压日”多学科会诊公益活动现场。她对这次会诊非常期待,因为1990年出生的她,现在已经结婚两年,四五岁时就在阜外医院诊断为先心病合并肺动脉高压的她现在有一个迫切的愿望——平安地孕育一个健康的宝宝。因此她现在最想知道,自己现在的情况能否生育?是不是一定要像之前就诊的A三甲医院医生说的那样,需要先手术再怀孕?还是像B三甲医院医生说的那样,只能等待心肺移植,否则没治了……

这个时时面带微笑的女孩今天依然化了淡妆,虽然翟振国主任医师半开玩笑地感叹,“你(严严)涂了口红,所以我现在不好从嘴唇颜色判断你的状态”,但由此也可以看出这个26岁的年轻女孩对生活的热情。她告诉记者,自己在家具销售公司做管理工作,生活比较轻松,平时没什么症状,“我逛街能逛一天”,要不是准备要孩子,她都“没想起来要看病”。不过,乐观爱笑的她也有不得已:因为这病,脸上有明显的红血丝,她化妆的一个目的也是为了掩饰这个。

正是因为平时除了上楼梯之后会出现气短、手指头发紫的情况,没有其他不适,严严现在没有接受任何治疗。只是今年因为考虑生育才在四月做了一些检查,会诊专家组在全面了解了严严的情况及检查结果后,王辰院士感叹,严严“自我感觉太好了”,其实这不利于疾病的控制。他建议严严应该立即开始接受规范治疗,做导管手术,使用利尿、降压药物。如果不进行治疗就考虑怀孕,可能会有严重后果。用药治疗一段时间后再复查,对身体状况进行评价。到时候可根据身体状况再进行康复训练,调动身体的潜力,之后再考虑生育的事情。


未来教师:“能帮我解决面部僵硬吗,因为太累了”

今年25岁的赵赵(化名)目前正在兰州读书,今年六月将从师范院校毕业,就要走上讲台做老师了。可她现在最焦虑的事情是自己说话时间稍长,面部就会僵硬到不能再正常吐字。更让她担心的是,情绪一紧张她很快就会面部僵硬。这让即将当老师的她心急如焚:“如果一节课都坚持不下来怎么办……”

面部僵硬的情况已经持续了两年多,导致赵赵情绪低落,还患上了甲减。而关于自己的疾病诊断,她说自己都说不清了。2014年,她被诊断为日光性皮炎;2015年,到北京的医院后确诊为狼疮,同时发现患有肺动脉高压,并住院做了导管手术。而出现了面部僵硬问题后,她看过神经科却没有找到原因。她对治疗很重视,现在每个月吃药就要花费六七千元。她说,她对未来的期许是“未来越来越好,现在这样(心)太累了!”

对于赵赵的情况,王辰语重心长,他告诉赵赵,“对疾病既要重视,也要不那么重视”。要放宽心,不要过于紧张,因为心理压力不利于疾病的治疗与康复。同时,当务之急是明确诊断,对她来说,结缔组织病是病根,首要的是到风湿免疫科做明确诊断以及特异性治疗。同时对其病历中发现的肺间质瘤进行进一步的系统评价,坚持对肺动脉高压的规范治疗。此外,还要到皮肤科、神经科进一步检查面部僵硬的原因。

为向公众普及肺动脉高压的防治知识,今天下午1点,医联体平台还将直播“2017年世界肺动脉高压日中日医院肺动脉高压论坛”,欢迎大家围观.

直播地址:http://medu10086.gensee.com/training/site/s/79804828